孤独症患儿妈妈含泪自述2000字:余生,我还能陪你多久?

2020-1-16 编辑:admin 来源:互联网 阅读次数:
  导读: 她说她第一次听说“孤独症”这个词,是因为她的小儿子。在得知孩子的情况后,她曾选择逃避,在心里默默祈求儿子会好起来。最后在爱的帮助下,她重拾信心,只身带着儿子来到陌生的城市,和孩子一起,与时间赛跑,咬...

她说她第一次听说“孤独症”这个词,是因为她的小儿子。在得知孩子的情况后,她曾选择逃避,在心里默默祈求儿子会好起来。最后在爱的帮助下,她重拾信心,只身带着儿子来到陌生的城市,和孩子一起,与时间赛跑,咬着牙一步一步地走过来……

以下是民民妈口述内容。

绝望大于希望,我们看不见未来 我们家在清远连山山区一个壮族自治村,一家6口,全家开支靠民民爸爸一个人打工来维持。在民民一岁多的时候,我不得已也跑去县里打散工维持家中的开销,民民就跟着身体不大好的奶奶一起生活。


其实在民民一岁半的时候,我就隐约感觉民民和大儿子不一样,他特别喜欢画画,整天抓着笔不松手,画画的时候特别专注,叫他都没有反应。他也不喜欢和小朋友们玩,连“爸爸妈妈”都不会喊,只在发脾气的时候才听到他咿咿呀呀大叫的声音。

一开始,我曾怀疑民民是不是听力有问题,但用摇铃在他耳边晃,他能有反应。上网查了下,发现民民“无眼神对视”、“对某些事情很固执”的情况和孤独症的症状很相似,我的心马上沉了下去。


在我们村里,年轻人都外出打工了,只有老人和妇女留在家中,“孤独症”是什么从来没听说过。村里的老人说“贵人语迟,四、五岁讲话也正常”,而且夸民民喜欢拿笔,以后准有出息,我就一直徘徊在焦虑和期待之间。也许真的像大家所说,等民民长大一点,就好了……2019年4月中旬,民民姑姑听说镇上来了一支义诊的队伍,急忙带民民就赶了过去。义诊的老师看完就说八成是孤独症,让赶紧带去广州去瞧瞧。我心里“咯哒”一声--“孤独症”?!难道所有的期待不会成真?第二天,我揣着姑姑给的几百块钱,带着民民去广州某三甲医院检查,最终确诊为孤独症。我一边听着医生说孤独症如果不干预会影响孩子未来的智力,可能连生活都不能自理,而且很难治,需要花很多钱,一边看着对一切漠不关心的民民,眼泪不自觉就流下来了。民民刚刚才过完2周岁生日,未来的路在哪里?我脑袋一片空白,久久的坐在候诊室,等医院下班的时候,才把诊断书整理好,连夜带着民民赶回家。接下来怎么办,我不知道。 

有爱帮助,开启艰难的康复之路

回家后,我给义诊的老师打了电话,告知民民的诊断情况,当他们听说民民状况不佳的时候,推荐了爱博恩儿童保健中心。 


5月,我带着民民前往广州爱博恩儿童保健中心,李慧娟主任了解情况后,仔细为民民做了全套检查和评估,评估显示语言和社交都是中度发育迟缓。李主任说,民民现在才2岁,正是康复治疗的黄金时期。考虑到我们家的经济情况,李主任帮我们联系了爱博恩公益基金,决定资助民民第一阶段的治疗费用。这突如其来的好消息让我们看到了曙光,民民有希望了!


6月11日,我带着民民在广州正式开始了康复治疗生活。


▲民民不能适应陌生环境,每一个动作都需要我的介入在训练之前,虽然李慧娟主任就提前给我做了思想准备,说孤独症的治疗过程辛苦且漫长,但第一天民民的表现仍然让我不知所措。民民对陌生环境非常抗拒,只要一进入治疗室,他拼命往我怀里钻,连脚碰到地垫都哇哇大叫,甚至连看到里面的秋千也会失控大哭。民民平时喜欢听音乐,原以为音乐治疗课他可以适应,但没想到他的反应依然很大。音乐一中断他就会强烈地哭闹,纠正他图画的内容和颜色也非常不配合。认知、前庭、大运动、适应性……这些问题一一都显现出来。 1个多月过去,民民进步很慢,我非常着急,再这样下去可怎么办?每天上课—家庭训练—休息三点一线的生活,加上民民训练的不配合,对未来的不确定,这些都让我感到深深的无助和无奈。

康复治疗师觉察到我情绪开始崩溃,她开导我说,孤独症的孩子需要时间,前期主要是和孩子建立联系和安全感。只有他信任我们,后面的学习才能开展得更容易。 


我也开始调整心态,严格按照治疗师的要求,每天上完课后回家给民民做3次家庭训练,视动训练、插棍积木游戏、感统球运动等样样不落。除了课程训练,我也注重生活上的引导,比如出门提醒民民找鞋子,让他有出门穿鞋子的意识,学着自己下楼梯。 

一声妈妈,泪流满面 

因为排期对不上,前2个多月民民在某家机构上的言语训练,那里的老师拿着字卡教民民发音,一直不见起色。在与李慧娟主任沟通后,特地给民民插课在爱博恩作言语训练。 


▲一开始民民对口肌训练非常抗拒,爱博恩言语治疗师每上完课都满身大汗言语治疗师考虑到民民口肌基础力量弱,口腔感知觉不好,一开始用了刷、吸、咬等方式锻炼他的口肌能力,为发音做好前期准备。民民对突如其来的口腔“袭击”非常抗拒,每次一节课短短30分钟,治疗师都是满身大汗,衣服上还沾有民民吐出来的口水、酸奶、苹果……我每次都非常不好意思。

言语治疗大概进行了1个月左右,民民已经能发出几个音节,这样的表现让我惊喜不已。随着治疗的推进,课程难度逐渐加大,认知训练、眼神训练、持物模仿、常见动作辨认等,一时间我担心民民跟不上节奏。


但意外的是,民民居然能跟上,还表现得不错:治疗师和民民玩娃娃洗脸刷牙的教学游戏,民民能一步步模仿治疗师的动作,后面能从部分辅助到撤销辅助;拼拼图,从一开始的找不准,到后面已经能完整拼完一副24块的拼图…… 


治疗师在训练中加入一些联结的内容,比如做得好的时候就给自己鼓鼓掌,现在,民民每次完成一个任务都会给自己鼓掌,我渐渐地感觉到民民在理解我们,感受到我们的存在。有一天下课,治疗师牵着民民的小手从训练室走出来,他抬头看了我一眼,喊了句“妈妈!”顿时我的眼眶就红了,紧紧地抱着民民,眼泪吧嗒吧嗒地流出来……天知道这一句“妈妈”,我期盼了多久!为了这句“妈妈”,这些辛苦都值得了。 

余生,我还能陪你多久?

 


11月29日,第一阶段康复训练的最后一节课。算一算,我和民民来爱博恩训练整整6个月。

现在民民除了能发简单的字音外,最明显的进步就是情绪稳定了很多,不会随意发脾气,像“帮我拿个水杯”“过来吃饭啦”这类的指令已经能听懂。


在结课前,李慧娟主任又安排了一次发育评估,结果显示民民的刻板行为已经减少,理解能力、适应性和言语能力都有了显著的提高。这样的进步,是6个月前无法想象的,这是给我们一家最好的新年礼物!

民民最近还总是念叨着“绿色”,我想他肯定也特别喜欢这个绿色的儿保中心,这个给人希望的地方。 


听别人说,孤独症的孩子是天才,但我只是希望他只是一个普通人,我可以陪着他一起长大,健康、快乐,我只希望他能自理,能自立,在没有我的时候依然能正常的生活。未来的路,还很长,很长。 

关爱儿童,从每一次儿童保健开始民民妈妈在述说她的故事的时候,眼睛不止一次湿润,当中的辛酸只有经历过的人才懂。看过很多孤独症的妈妈们,为了孩子告别高薪回归家庭,全职24小时照顾孤独症患儿,她们都在用自己的方式,陪着孩子一起成长。在这些妈妈的泪花中,闪烁着希望的光芒。

孤独症患儿需要早期干预。据2015年中国残疾人福利基金会副秘书长张雁华根据数据统计,中国自闭症患者已超1000万,0到14岁的儿童患病者达200余万,并呈现不断上升趋势。而据2018年卫计委公布,预估我国新生儿孤独症发病率1%,也就是意味着每100个人中就有1个民民出现在我们身边,但能在早期被确诊并接受干预治疗的患者又有多少呢?


▲爱博恩儿童保健中心海豚屋因此,爱博恩儿童保健中心呼吁社会,重视婴幼儿早期身心发育,重视每一次儿童保健,早发现早干预,帮助孤独症患儿早日康复,给孩子一个光明、健康的未来!


本文关键词:孤独症 

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